来自 神话现金娱乐网 2019-08-03 18:11 的文章

重症监护室的"陪护爸爸" 3年写满30多本住院日记

  下午5时,广东中医药大学深圳医院心内科的重症监护室(CCU)病房内,帮儿子倒完尿袋的梁所高倚在病床边的椅子上,头耷拉着,靠着墙,哐当一声,他的头重重地撞在墙上,醒了。他实在太困了。过去3年,梁所高都在儿子梁基乐的病床边的折叠床上,和衣而睡,腰都快睡变形了。每天早上6点不到,保洁阿姨窸窸窣窣打扫卫生那一刻起,梁所高一天的忙碌就开始了。帮儿子买饭、喂饭,然后小心翼翼地帮他翻身、拍背、吸痰,直到深夜,当儿子关上手机的那一刻,他才能闭上眼睛眯一会儿。对梁所高来说,这样的日子才刚刚开始,他已经做好了准备,要在病榻前一直陪护着儿子。而3年多的陪护生涯,也让他实现“进化”。“我现在比专业护工还专业。”他笑着说。

  今年54岁的梁所高身材瘦削,头发快白完了,像个小老头。躺在病床上的阿乐正在玩手机,脸色苍白。由于做了气管切开手术,他无法说话。

  靠手机沟通的父子

  梁所高已经有3年没有听过儿子的声音了,他只能拿出儿子生病前的视频,听他说话,看他跑跑跳跳,借此打发时光。“你看,那时的阿乐多可爱啊!”

  3年间,父子俩的对话方式有些特别——面对面,用手机打字。当然,父子俩之间还有一些特殊的交流方式。阿乐的床头放着一只充气鸭子,当他用手捏充气鸭子发出响声时,梁所高就知道,儿子有事找他。有时,他也会用手敲击病床发出响声,那通常意味着,他小便了。当他大便后,会用手指着身体,梁所高立刻就意会了。

  今年21岁的阿乐是一名重症肌无力患者,这是一种免疫系统疾病,患者肌肉萎缩,进而出现吞咽困难、表情僵硬,甚至呼吸困难,危及生命。单从外表看,阿乐和普通的孩子没什么两样,但他一双骨瘦如柴的双腿让人触目惊心,他的体重只有35公斤。因为肌肉萎缩表情僵硬,微笑对他来说都是一件很困难的事。

  儿子没有发病前,梁所高有一个幸福的家庭。尽管之前阿乐有过脑积水和心脏病,但经过治疗都已痊愈。但从2013年开始,阿乐的身体开始出现异常,无法站立,到各大医院做检查都查不出有任何问题。一年后,阿乐已经无法站立,他被迫休学。医生从阿乐的腿上割下一块肉拿去做活检,他被诊断为重症肌无力。医生说,患上这种病的人肌肉会一点点萎缩,双腿逐渐失去运动能力,进而蔓延至双手、全身。2016年5月27日,阿乐呼吸困难,被送往深圳市第二人民医院ICU急救,才捡回一条命,但从此,他却再也离不开呼吸机。

  阿乐被确诊为重症肌无力的那一刻,梁所高生平头一回哭了。“我不知道我怎么回的家,感觉天塌下来了,瘫坐在地上。我不知道他为什么会得这种病。”梁所高说,家族中从来没有人得这种病。而当时阿乐学习成绩一直很好,也爱好体育运动,他原本希望儿子将来能考个好大学。

  “睡了3年折叠床”

  梁所高当时是一名货车司机,每月有5000元收入。儿子在重症监护室这几年,他的体重直往下掉,刚入院半年内他就瘦了30斤。为了照顾儿子,他“失业”了,妻子也和他离婚了。 为了省钱,一张破旧的折叠床他已经睡了3年,中间已经凹了下去。“我的腰都快睡变形了,疼得直不起来。”

  重症肌无力患者的护理专业性很强,如果在医院请护工护理,每天需要300元,而他完全不具备这样的经济实力。起初,帮儿子清理大便、清洗身体,他还有些难为情,但很快他就适应了。从来不做家务的他还学会了做饭、煲汤。

  做了气管切开手术后,阿乐只能吃流食和面食,馄饨和饺子就是他的最爱,而米饭和炒菜他几乎不能吃。每天,光喂阿乐吃一顿饭,就需要一两个小时。他先要用毛巾在阿乐胸前垫好,再将稀饭小心翼翼地喂给阿乐吃。“如果速度过快,呛入气管,他就会有生命危险。”

  对于阿乐来说,即便是翻身这样轻微的举动对他来说也必须小心翼翼,因为长期卧床,缺乏运动,让他的骨头格外脆弱。前天,梁所高要回家煲汤给阿乐喝,委托另外一位护工帮忙给阿乐翻个身,结果因为动作过大,把阿乐扭伤了,这让梁所高既心疼又后悔。

  照顾儿子这3年多,梁所高已经实现“进化”。“我现在比专业护工还专业,我儿子的这种病,可能护工一辈子都没见过。我还去听过他们护工的培训课,有时他们护工没时间,都叫我去帮下忙。”

  靠呼吸机维持的生命